我，23岁，成为五百万分之一，“如果赢了这场生死战，我要成为了不起的人”

潮新闻客户端 记者 吴朝香 通讯员 王屹峰

清明将至，这是一个和生死相关的节日。

23岁的年纪，会思考生死这个话题吗？

23岁的董康（化名）被迫直面这个话题。

备战考研一年后，和女朋友携手上岸的他曾对自己的未来充满期待，“读研结束后，在杭州找一份工作，开心做打工人。”

直到一纸诊断摆在董康面前：他得了肿瘤，还是罕见肿瘤，中位生存期只有3年。

“我试图在那极低的治愈率里找个一个属于我的百分点，如果我输了，说明主角是各位，我只是给各位的主角之路加上一笔色彩。如果我赢了，说明主角是我，那我要成为一个了不起的人。” 年轻的董康决定用乐观和积极来打这场生死之战。

五百万分之一的概率，他中招了

戴一顶白色帽子，一幅深色框架眼镜，说话声音不大，语速缓慢，笑起来眼睛弯弯，会略带羞涩地低头。在浙江省肿瘤医院腹部放疗科病房见到董康时，看不出他是一位肿瘤患者，如果不是在医院，如果不是他手腕上的腕带，甚至看不出他是一位病人。

一个多月前，暂时结束化疗的董康开始放射治疗阶段。讲起自己的经历，他语带轻松，试图把这当成一个故事。

2024年3月，还在读大三的董康开始隐隐腹痛，“不是很明显，感觉皮肤被擦伤的那种隐痛，最难受的是小便疼痛。我去医院泌尿外科看了，说这方面没问题。”

一个月后，他发现自己左腹部鼓起了一个肿包，肉眼可见。“再去医院检查，医生说可能是肿瘤。”

对董康来说，肿瘤这两个字陌生又遥远，“最开始怀疑是淋巴瘤，我查了下，治愈率还挺高，所以也不觉得太害怕。”

没想到，最终的诊断结果是：促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤。

“这是一种罕见肿瘤，高度恶性，发病率五百万分之一，青少年是高发人群，男性多于女性。”浙江省肿瘤医院头颈及罕见肿瘤内科主任方美玉表示。

“越了解这个病，越觉得崩溃。” 董康的认知是，这个肿瘤根本没有治疗指南，因为患者人数太少了，这也导致没有太多的治疗方式，一旦一线治疗方式耐药，基本就穷途末路，“我家里条件不算太好，治疗可能还要花很多钱……”

安静下来的时候，他会哭出来

消化这个消息的那段时间，董康处于颓废状态，他不想和任何人讨论这件事，有时候，会哭出来。

“晚上躺下时，周围很安静，心里有扇门突然被打开，一个小人走出来砰砰砰敲击着开始问问题：如果治不好，父母怎么办？如果要维持治疗很久，怎么给女朋友一个完整的未来？……”

董康是独生子，他有一位志趣相同的女朋友，两人大三开始携手备考研究生，生病前，刚刚都通过了研究生复试。

“我喜欢杭州，高考时候本来在老家能上一个更好的大学，但填志愿前来这里玩了一趟，决定报考杭州的大学，毕业前最大的愿望就是留在杭州，找一份工作，开心做打工人，所以毕业前想着要考研，以后机会才更多。”董康来自安徽一个普通的农村家庭，“虽然现在都觉得打工人是牛马，没啥了不起，但我爸妈一直觉得能从农村走出去，在大城市的写字楼上班是很幸福的。”

说到这里，董康羞涩地笑了，考上大学、研究生的他觉得自己有机会带父母过不一样的生活。

然而，崭新的生活即将开始，却又戛然而止。

“人终有一死，有时候，被留下的人才是痛苦的，我害怕我的离开让家人、女友难过。”这是让董康内心黯淡的原因。

治疗效果明显，他开始情绪高涨

疾病进展不会给董康太多伤春悲秋的时间，肿瘤已经有12公分大，压迫导致小便不畅、腹痛加剧，这些推着他要去治疗。

“我查了这个病的资料，也去过上海的医院，但最终找到了方主任，病友们都说她很有经验，可以帮助我们。” 董康说。

“他确诊的时候其实算中晚期了，主要治疗方法是放化疗，但治疗效果要因人而异。”方美玉说，在既往治疗中，有些患者对化疗不敏感，也有些可能半年多就会出现耐药。

2024年5月，董康开始化疗。上帝给他关上门，但留下了一扇窗。这个治疗方案非常适合他。

“第一次化疗结束，小便就顺畅了，便秘也没了，后面几次后，腰酸背痛也没了，腹部肿块摸着也小了，检查发现只有四五公分大。”董康形容有中奖的感觉，“那段时间情绪最高涨，甚至连化疗的各种副作用都不觉得难受了。”

在此之前，呕吐、恶心、脱发这些化疗带来的所有反应，董康都中招了，“最不能接受的就是脱发。其实化疗前，医生就委婉地提示我，要不要先把头发剃了，我还坚持等化疗开始后再说，想着也许自己会是那个例外？”

在第一缕头发掉下的时候，董康果断去剃了光头，“后来觉得自己戴帽子也很酷嘛，光头夏天也不热了，挺好。”

浙江省肿瘤医院腹部放疗科病房的心理谈话室

看到病友离开，他会想这是自己的未来

恐惧依然会冲击董康。病友群里时不时有人突然个把月不再发声，不久之后就是家人发上来的讣告。

“第一次遇到是一位30多岁的大哥，平时他在群里挺活跃，经常问问题，后来好长一段时间都没见他说话，有一天，他老婆在群里说，他走了。”董康当时还没明白“走了”是什么意思，“我还想着他去哪儿了，后来才反应过来。”

那种冲击非常强烈，董康还没有经历过亲人、朋友的离世，“感觉特别不真实。也会想到，他们的结局也许就是未来的自己。”

让董康最难忘记的是一位17岁的高中男生。对方从外地来到浙江省肿瘤医院治疗时，情况已经不太好，已经出现腹水，经历了热灌注等各种治疗。

“他很瘦，因为疼，总是蜷缩着身子，但看着很青涩，眼神又有些恐惧。”因为年龄相差不多，董康经常会和男孩聊天、一起去做治疗，“我有段时间想和他聊聊这个病，觉得他可以了解一下自己的病情，方便配合治疗，但是想着他已经17岁了，应该也会懂的。”

有一天，男孩在和他聊天的时候突然说了一句话：我可能没办法参加高考了。

“我当时突然觉得，他还是个小孩子，让他了解自己的病情太残酷了。”从那之后，董康再也不聊这个话题，就是陪他打游戏。

董康进行第12次化疗的时候，男孩转院了，因为肿瘤压迫到肾脏，他需要做透析。

那次化疗，因为药效，董康昏昏沉沉了4天，期间，他给男孩发消息说自己睡不醒，对方回复他：我痛得睡不着。

等董康缓过来时，他接到了男孩家人的消息：人已经走了。

“最开始是无感的，就像有人说，亲人刚离开是不会觉得难过，只是后面生活中，比如打游戏的时候会突然意识到这个人不在了。”

董康在医院画的画挂在病房走廊上（上）

他很庆幸，自己是个“幸运儿”

经历多了，董康似乎习惯了这样的冲击。“也不想再想那么多了，关注当下就好。”

董康生性是乐观的，“大概遗传了我爸，他知道我生病，就是陪我治，在病房里还乐呵呵和别人聊天，因为看我状态挺好，就不会想太多。我觉得这样挺好，我负担也小一些，如果他们哭哭啼啼，我反而更难受。”

最初，董康担心治疗费用，后来他发现，钱不是关键，“我们这个病，可能有钱也买不到药。曾经有一位患者是企业高管，不差钱，但因为对药物不敏感，半年就走了。”

董康很庆幸，在治疗上，自己是那个“幸运儿”。

还要一些鼓励来自身边的病友们。

“在医院做检查时，一大群被确诊癌症的人，还嘻嘻哈哈聊天、八卦，完全不像重病患者。”董康有被感染到；

病房里，很多患者年纪比他长，每次出院时，都对他说：小伙子走了就别回来。

“还有一个阿姨削桃给我吃，还让我给她看报告，报告上写着平均生存期一年，比我还短，但她还是笑嘻嘻……”

“这里的医生和护士都很和善，住院的时候和他们聊聊天，探讨病情，我问什么，他们都会解答。”

前段时间，在腹部放疗病区护士长应丽的组织下，董康还参加了一次艺术心理疗愈，他画了一副“星空图”，黑色底图上散布着五颜六色的线条。

“黑色代表着他内心对疾病有恐惧和担忧，但这个过程，来自家人、朋友的支持，以及有效的治疗效果又让他心怀希望。”应丽说，有些复杂的情绪未必能表达出来，但能通过画来表达。

在浙江省肿瘤医院腹部放疗科主任医师刘鹏眼中，对待治疗，董康是积极的，“开始放疗时，他准备了很多问题，问得很详细。”

对此，刘鹏都一一解释，“他目前的治疗效果算不错的，这个阶段的放疗很快就可以结束了。”

如果挺过去了，我会比任何人都强大

住院治疗的董康也不让自己闲下来，随着对这个疾病的认识渐渐增多，他开始为病友们做科普，他在自媒体上更新自己的治疗经历，如何看诊这个罕见肿瘤、放化疗的感受、如何医保报销……

“病友有一个微信群，我们的群主已经挺过了两年半，他很乐观，还四处奔走找医生，希望有人研究这个疾病，他让我们看到要规范、积极治疗。”董康记得群主说的一句话：不是因为有希望才坚持，是因为坚持了才有希望，“他是我们眼中的蔡磊，让我们不要轻易倒在黎明前。”

有病友慕名赶到浙江省肿瘤医院看病时，董康会主动去给他们做志愿者，“帮到别人会让我有成就感，也让我自己不陷入低落的情绪中。”

董康对自己的期待是，活过三年中位生存期，“我在这里治疗其实也是等着方（美玉）医生最后能对我说一个乐观的结果，方医生超专业，说的话都会有依据，我最信任她。如果她说我没问题，那我肯定就没问题。”

他压抑自己的期待，是怕突然失望。对于未来，这位23岁的大男孩其实是充满渴望，“如果我挺过去了，我会比绝大多数人都强很多，没有什么再能打败我，我也会更加疯狂地热爱生活。”